Pourquoi l'Enquête Nationale est une étape vitale pour nous toutes
L'importance des données pour faire avancer la recherche médicale.
Transformer le vécu en données scientifiques
Pour que la médecine évolue, elle a besoin de chiffres. C'est tout l'enjeu de l'Enquête Nationale lancée par le Collectif.
Pourquoi une enquête ?
L'ostéoporose gravidique est si rare qu'il n'existe quasiment aucune étude statistique robuste en France. Nous ne connaissons ni l'incidence réelle, ni la moyenne exacte des délais de diagnostic, ni les facteurs de risque récurrents. Sans données, nous ne pouvons pas convaincre les autorités de santé d'uniformiser les protocoles.
Nos objectifs prioritaires
L'enquête vise à :
- Cartographier les zones de "déserts diagnostiques".
- Identifier les erreurs médicales les plus fréquentes.
- Prouver la nécessité d'une formation spécifique pour les gynécologues et urgentistes.
Comment participer ?
Chaque témoignage compte. Que vous soyez diagnostiquée depuis 10 ans ou depuis 10 jours, votre parcours est une pièce du puzzle. Le formulaire est anonymisé et sécurisé. En participant, vous aidez directement les futures mamans à être diagnostiquées plus vite.
Nous travaillons activement à établir des partenariats avec des CHU pour transformer ces données en publications scientifiques reconnues.